ダイバーシティ実践論８「バリアフリーってなぁに？」

今回は筋肉の難病ウェルドニッヒ・ホフマン症（脊髄性筋萎縮症）を患っている朝霧裕さんに「バリアフリー」についてお話し頂きました。彼女は車椅子の生活ですが、重度訪問介護の制度を使い、一人暮らしをしています。また、シンガーソングライターとして多数のライブ活動、学校講義を行ったり、エッセイの執筆など多方面で活躍しています。「障害の有無、世代を問わず、だれでも輝ける社会」を夢として、書き、語り、歌っています。

幼い頃は、女性歌手が憧れの象徴でした。それを「自由の象徴」と感じていたのかもしれません。
地元の幼稚園に一年間通っていたとき、障害のない園児たちが車椅子を押してくれるなど、できないことを手伝ってくれました。しかし、30年以上前の当時は車椅子の方に対する偏見も多くありました。小学校は特別支援学校に進学し、心身に多種多様な障害を持つ仲間に出会いました。それから「『人と違う』ことは恥ずかしくない、むしろかっこいいのだ」と思い、特に重度重複障害の子ども達の全身全霊の自己表現は彼女の表現の基盤になりました。ところが、特別支援学校高等部に入ると、進路先がない、という現実の壁にぶつかります。朝霧さんは、親や施設に頼らず生きていくことが可能なのか、インターネットで情報を集めたり駅前や求人誌で介助ヘルパーを募ったりなどして生き方を探すことにしました。
そして、24時間の介護体制での生活が実現します。寝起きする時間やトイレのタイミング、食べたいもの、会いたい人など全て自分で決められることに「これが人間の生活か」と感じたそうです。この時、車椅子を使う人でも生きやすい社会を作りたいと思い、夢であった音楽にも挑戦することを決めました。音楽活動を通して、たくさんの場所、人と出会えますが、中には強く批判してくる人もいます。「いつ、誰が、どんな心や身体、経済的な環境下に生きていても、命を尊びあえる社会」が当たり前になってきていても、生きやすい国になるのは難しいと思ったそうです。

人との違いを優劣で見るのではなく、誰もが生きやすい社会を理想に、その思いで話をし、音楽活動を行っています。まだ自分の活動は小さいと絶望することもあります。健常者が突然今まで通り生活が出来なくなったとき、死しか救いがないと思わせるこの社会には「バリアフリー」が足りません。障害者のためにではなく、自分自身にとっての「バリアフリー」とはどのようなものでしょうか？朝霧さんにとっては一生のテーマで、常に考え、活動をしています。1人では難しい課題なので多くの智恵や力を用いて「人との違い」がどんどん喜びになる社会ができたら良いと思っています。