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2024
4/22

ダイバーシティ実践論１「ALSとコミュニケーション〜本物のコミュニケーションを知る〜そして、『生ききる』ということ。」

講師： 真下 貴久(訪問介護事業所たかのわ 代表)
◾️講義案内

　難病中の難病である筋委縮性側索硬化症(以下ALS)に若くして罹患した患者の生ききる様、信念、独特で特殊なコミュニケーションの図り方を紹介する。

　話せない、動けない、食べられない、呼吸できないと4大ストレスの中、中途障害者となり、介助者との生活を紹介する。

　また過去2018年～2023年の6年間の講義のダイジェスト動画でALSの進行と変化をご覧いただく。

　ALSという病は、7割の患者が生きる事を諦める。　残酷な事は、自分自身で生きる選択(気管切開を行い、人工呼吸器を装着する)をしなければならいという事だ。　生きる選択をしたからといって病気の進行は止まる訳ではない。　閉じ込め状態になる恐怖と常に戦い続けている。

　私は、昨年生きる選択をした。

難病障害者のリアルな「対話」の時間を多めに設定しています。

当たり前が、当たり前ではなくなるという事。　また、「生ききる」という事を一緒に考える時間となれば幸いです。　

 

あなたなら生きる事を選択しますか？

 

講師プロフィール

訪問介護事業所たかのわ 代表

真下 貴久

1980年12月大阪府堺市生まれ、2015年2月 34歳の時にALSを発症。
現在ALS当事者の立場から、「人との出会い、つながりは、病気を乗り越えることができる」との思いを持って活動を続ける。
コミュニケーション支援講座にて、ローテク(フリック文字盤・エア文字盤等)、ハイテク(ICT)を融合した独自のコミュニケーション方法を伝えている。
これは真似できない！ではなく、手が届きそうで、届かないという位置を目指している(笑)
令和元年8月より自ら訪問介護事業を起業。