当事者との対話３「ALSと共に歩み、今そして、将来を生きる」

真下さんは、ALS＝筋萎縮性側索硬化症という難病です。言葉を発することが難しいため、講義は、昨年録音した自分の声をパソコンに取り込み編集し、再生する形で進められました。3年前に発症した時に医師から告げられたことを真下さんは「死刑宣告のようだった」と言います。喋る、動く、食べる、呼吸する、まさに「生きている証」のような運動機能が急速に奪われ、半数が発症後3-5年で亡くなる。有効な治療方法もない。「あなたなら生きることを選択しますか」という真下さんの問いかけに即答できる人は多くはないでしょう。ALSは、五感や意識に障害は出ないため、これまで通り、考えたり感じることはできるのに、それを伝える術が奪われます。そのことが自分には「動けないこと以上に苦しい」と語りました。

症状が進行する中、真下さんはこれから訪問介護事業に取り組むそうです。生きることを諦めない前向きさはどこから来るのでしょう。最も強調したのは「人との出会い」でした。「病気に関わらず出会いだけは平等にある」と真下さん。「病気になったからこそ出会えた人、支えてくれる仲間。薬ではなく、出会いこそが、絶望から自分を救ってくれた。仲間に支えてもらいながら、外に出てたくさんの人と繋がり、与えられた人生を生ききる」と締めくくりました。

 

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